Daniel, was hat dir in den letzten Tagen am meisten Freude bereitet?

Über die Feiertage zum Jahreswechsel konnte ich zusammen mit meinem Lebensprtner unsere Bekanntschaften pflegen. Wir hatten eine intensive gemeinsame Zeit, er hatte dienstfrei. Als Gynäkologe ist er unregelmässig zu Hause, Kinder kommen ja nicht nach einem Stundenplan in diese Welt. Wenn ich alleine bin, mache ich das Gegenteil von Hagen, ich begleite Leute in der schwierigen Situation, in der sich von Aids Betroffene mit dem Tod auseinandersetzen müssen.

Wie muss man sich das konkret vorstellen?

Mit Leuten, die mit der Diagnose Aids konfrontiert werden, treffe ich mich im privaten Rahmen und kann ihnen mit meinen langjährigen Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit und dem Tod eine Perspektive aufzeigen. In Zukunft werde ich mich auch in einem der Zürcher Sozialwerke einbringen.

Hast du die Kraft, das zu machen?

Nicht immer. Manchmal geht es mir gar nicht gut, dann kann ich nicht. Ich muss das entsprechend kommunizieren, doch Offenheit ist der beste Weg. Offenheit ist für mich sehr wichtig, sonst könnte ich nicht mehr zu mir und meinem Leben stehen.

Wie lange weisst du schon, dass du das HI-Virus in dir trägst?

Seit 1990, an Aids erkrankt bin ich seit 1999. Aidskrank ist man, wenn die CD-4 Helferzellen unter den Wert von 200 sinken und/oder der Virusload eine bestimmte Marke überschreitet. Seit sieben Jahren kann ich auch nicht mehr arbeiten.

Du machst eine antiretrovirale Therapie?

Ich hatte schon bevor die Krankheit ausbrach eine Therapie mit AZT. Ich durfte dann als einer der ersten an den Studien mit den antiretroviralen Medikamenten teilnehmen. Doch die Viren entwickeln bei mir mit der Zeit eine Resistenz und die Medikamente werden wirkungslos. Ich hatte bis jetzt aber immer das Glück, dass wieder neue Medikamente auf den Markt kamen und ich bei den Studien mitmachen durfte.

Wie ist das, wenn die Medikamente nicht mehr richtig wirken?

Wenn die Viren gegen ein Medikament Resistenzen entwickle, dann sinken die CD4 Zellen. Diese sind in der Regel immer noch nachweisbar, jedoch nur in kleiner Menge. Das ist sehr gefährlich, beispielsweise ein grippaler Infekt kann so leicht zu einer schwer therapierbaren Lungenentzündung ausarten.

Das ist bestimmt nicht lustig wenn die Viren eine Resistenz entwickeln!

Ja, sicherlich. Allerdings bricht für mich die Welt dabei nicht zusammen. Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe mit allen Lebensängsten abgeschlossen. Es gibt eine Patientenverfügung, es gibt ein Testament, was mit meinem Leichnam passieren soll ist geregelt, ich kann es gelassen nehmen. Was der Tod mir bringt, das weiss ich nicht. Aber das ganze Drum herum steht fest. Sehr viele Leute machen sich, wenn sie schwer krank sind, um diese Dinge Sorgen. Ich fühle mich frei.

Zudem bin ich bei meinem Lebenspartner und meinen beiden Söhnen sehr gut aufgehoben. Auch in die Ärzte und das Personal im Zentrum für Infektionskrankheiten an der Hirslanden Klinik «Im Park» habe ich volles Vertrauen. Jeden Tag darf ich als einen geschenkten Tag sehen. Ich lebe im heute, ich habe weder Zweifel, noch Nöte, noch Ängste. Es ist gut so, wie es ist.

Die antiretroviralen Medikamente haben Nebenwirkungen. Wie wirkt sich das aus bei dir?

Die Fettverteilung ändert sich, alles sammelt sich um die Hüften an und das Gesicht und der ganze Körper wirken abgemagert. Das gehört zur Kategorie «nicht besonders lustig». Das geht aber nicht nur mich etwas an, sondern auch meine Umgebung. Man sieht es mir an, dass ich krank bin. Auf die Frage, «wie geht es dir?», muss ich je nachdem wer sie stellt, eine andere Antwort geben.

Die Medikamente haben auch andere Nebenwirkungen, sie verursachen Schwindel, Kopfweh, Durchfall, Depressionen und dergleichen. Mit immer neuen Medikamenten versucht man dagegen zu wirken oder die Nebenwirkungen zumindest zu mildern. Da hat man eine ganze Palette von Pillen zu schlucken. Momentan sind es insgesamt deren 35. Wobei ich eher eine Ausnahme bin, andere müssen nur vier bis fünf verschiedene Medikamente nehmen. Zum Glück hatte ich nie eine der opportunistischen Krankheiten, wie sie viele andere haben. Was mir aber immer wieder zu schaffen macht, sind grippale Infekte. Ich bin schon mehrmals mit einem Bein im Sarg gestanden. Seit einem halben Jahr bekomme ich im Rahmen einer Studie ein neues antiretrovirales Medikament. Es geht mir jetzt wieder viel besser. Das vorherige wurde wirkungslos, ich war verurteilt, eine Zeit lang nur zu warten – auf den Tod oder ein neues Medikament.

Fühlst du dich von der Gesellschaft ausgestossen?

Nein, überhaupt nicht in meinem Fall, aber es hat wie ein Wandel stattgefunden. Es stecken sich heute viele Junge an, die ziehen sich zurück. Sie fühlen sich schuldig und stigmatisiert. Sie sagen niemanden, dass sie HIV-positiv sind, nicht einmal ihrem festen Partner. Die ersten Aidspatienten waren ganz anders. Sie kämpften um Anerkennung und um Therapien. Nach dem Aufkommen der antiretroviralen Medikamente gab es wie eine Euphorie, man hoffte Aids besiegen zu können. Danach kam die grosse Ernüchterung. Es ist erschreckend wenn man sieht, wie die Jungen heute mit HIV und Aids umgehen. Es gibt keinen Zusammenhalt mehr, sie wollen sich nicht den bestehenden Selbsthilfegruppen anschliessen, es findet eine (Selbst)Stigmatisierung statt. Ich allerdings habe die Erfahrung gemacht, wenn man offen kommuniziert, wird man auch akzeptiert.

In einer Gesprächsrunde, bei der ich mitmachte, habe ich Männer kennengelernt, die sagen niemandem in ihrer Umgebung, dass sie HIV-positiv sind. Sie leben in einer ständigen Ungewissheit, was morgen sein wird. Erfährt es der Partner? Wird er mich verurteilen? Die Beziehung auflösen? Verliere ich den Job? Verstossen mich Freunde, Bekannte und Verwandte? Das ist eine unmögliche Lebenssituation.

In der schwulen Ausgansszene ist etwa jeder sechste mit dem HI-Virus infiziert. Safer Sex ist nach wie vor das Gebot der Stunde. Jeder weiss es und doch machen es nicht alle!

Ich lernte vor rund zwanzig Jahren meinen damaligen Freund Gabriel kennen. Der konnte nicht darüber reden. Er war ganz kurz krank und ist dann gestorben. Ich dachte, wir lebten in einer monogamen Beziehung, ich glaube das war auch so. Er hat sein Virus wahrscheinlich in die Beziehung hineingebracht. Ich liebte diesen Mann, ich habe keine Ressentiments gegen ihn.

Wenn ich heute bei Anlässen Menschen kennenlerne, die sich mit dem HI-Virus angesteckt haben, sagen die mir immer «hätte ich doch nicht». Das habe ich mir nie gesagt. Ich könnte nie sagen, hätte ich doch Gabriel nie kennen gelernt, hätte ich doch nie mit ihm Sex gehabt.

Ich kenne auch HIV-Positive, die weiterhin ungeschützten Verkehr praktizieren. Die sind der Meinung, Aids ist aufgebauscht von der Pharmaindustrie. Sie sind der Meinung, die Viren schwirren irgendwo im Körper herum, aber im Sperma habe es keine. Es ist sehr schwierig mit solchen Leuten ein Gespräch zu führen oder ihnen überhaupt zu begegnen.

Ich habe im Rahmen einer Studie Interviews mit Betroffenen gemacht, Leute aus dem Emmental, von der Goldküste, Heterosexuelle, Bisexuelle, Schwule und Drogenabhängige. Jeder hatte eine andere Geschichte, wie er sich angesteckt hat, so individuell wie die Menschen. Man kann niemanden in einen Topf werfen.

Dein Lebenspartner ist Arzt. Wie stark unterstützt er dich bei deiner Therapie?

Es interessiert ihn sehr, wie die Medikamente wirken. Aber medizinisch haben wir wie zwei getrennte Welten. Er hat seine Gynäkologie, ich habe mein HIV. Seine Liebe und unsere Partnerschaft unterstützten mich. Für den medzinischen Teil habe ich meine Ärzte.

Wichtig ist die Compliance, die Therapietreue. Damit sich keine Resistenzen bilden können, muss man die Medikamente in den vorgeschriebenen Abständen zu sich nehmen. So wie ich das sehe, haben viele Aidspatienten damit grosse Mühe. Es ist für mich auch nicht immer angenehm. Die Fuzeon Spritzentherapie beispielsweise erfolgt 2x täglich, morgens und abends um 9 Uhr. Da ich jedoch offen über meine Krankheit reden kann, kann ich mir auch auf Besuch die Spritze machen. Die Leute haben Verständnis für so was.

Wie lange kennst du deinen Lebenspartner?

Seit elf Jahren. Ich habe ihn im Engadin kennengelernt. Er war Arzt am Spital in Samedan. Als er in Zürich eine Anstellung fand, sind wir gemeinsam nach Zürich umgezogen.

Wie war dein beruflicher Werdegang?

Ich habe eine kaufmännische Ausbildung absolviert, danach die Hotelfachschule. Die Luxusgastronomie hat mich fasziniert. Über das Berner Oberland kam ich nach St. Moritz in ein 5-Stern-Hotel. Ich war dort 16 Jahre und zuständig für Verkauf, Marketing und Gästebetreuung. Das war sehr speziell, hatten wir doch nur sechs Monate im Jahr offen, vier im Winter und zwei im Sommer. In der Zwischenzeit hatten wir ganz normale Bürozeiten, verbunden mit vielen Reisen ins Ausland an Messen und Verkaufsveranstaltungen. Es war eine gute Mischung zwischen Hotellerie und Büroarbeit. Als ich krank wurde konnte ich das Pensum reduzieren auf 50 Prozent, als das auch nicht mehr ging, machte ich noch administrative Arbeiten für das Food & Beverage.

Es war eine positive Erfahrung, zu erleben, dass es Arbeitgeber gibt, die akzeptieren, dass man auch krank sein kann, und versuchen, die Mitarbeiter trotzdem weiter zu beschäftigen. Ich kann nur den Rat geben, Offenheit in der Kommunikation was mit einem los ist, bringt einem weiter.

Hast du noch Träume?

Ich wünsche mir eine gute Zeit zusammen mit meinem Lebensprtner und meinen Söhnen. Ich glaube dieser Traum erfüllt sich jeden Tag. Ein anderer Traum wäre eine Indienreise. Bedingt durch meine medikamentöse Behandlungen ist das aber nicht möglich. Doch diesen Traum erfülle ich mir halt Schritt für Schritt, ich lese Bücher über Indien und so hole ich mir dieses Land nach Hause.

Du bist immer noch oft im Engadin?

Ja, das Klima tut mir gut, und ich bekomme einen gewissen Abstand zu HIV und Aids, es ist wie Ferien von der Krankheit. Die Begegnungen mit meinen Leidensgenossen, die ich sehr schätze, fallen weg, ich fühle mich freier, Spaziergänge zu machen, zu lesen. Eine gute Abwechslung eben.